Hiroshi Bogéa On line

Instituto Alnair apoia vítimas de distrofia muscular

 

Distrofia 3

Com recursos de parceiros privados, o Instituto Alnair tem realizado importante trabalho em Marabá,  apoiando  pessoas portadoras de distrofia muscular.

De origem hereditária, a  doença é  caracterizada por uma desordem progressiva dos músculos, que tornam-se  fracos e atrofiam com o tempo.

Distrofia 2Apoiadas na experiência de convivência diária com seus filhos vítimas da  doença, Nair Alves de Jesus  – 47 anos (foto ao lado) e Aledir Maria Silva Santos 37 anos) firmaram compromisso de criar a ONG, destinada exclusivamente a apoiar os primogênitos, além de outras pessoas portadoras da enfermidade.

O primeiro passo, depois de instituída a entidade, foi conseguir ultrapassar todos os preconceitos, conforme narra Aledir, mãe de dois filhos portadores de distrodia.

De todas as distrofias musculares, a mais comum é a de Duchenne.

“A distrofia muscular de Duchenne é uma forma de distrofia muscular que piora rapidamente. Outras distrofias musculares (como a distrofia muscular de Becker) evoluem muito mais lentamente. A de Duchenne é causada por um gene defeituoso da distrofina (uma proteína dos músculos). Entretanto, ela normalmente ocorre em pessoas sem um histórico familiar conhecido da doença. Devido à forma em que a doença é herdada, os homens têm maior probabilidade de desenvolver os sintomas do que as mulheres”m conta Nair, do alto de sua experiência com a doença dos filhos.

A distrofia muscular de Duchenne ocorre em aproximadamente 1 em cada 3.600 meninos. Como é uma doença hereditária, os riscos incluem um histórico familiar de distrofia muscular de Duchenne.

Um dos filhos de Nair, o jovem Elcklym Santos (foto abaixo) sonha em ser advogado, já tendo experimentado, com sucesso, vestibulares de  Agronomia (Ufra) e  Direito (UFPA).

Distrofia

“Tenho 24 anos, e já nasci com  Distrofia Muscular.  Comecei a dar os primeiros passos aos 4 anos. De todos os problemas que enfrentei,  conviver com o preconceito em minha casa foi a pior parte, pois meu pai não aceitava minha condição física, pois pra ele eu nunca teria futuro e desde muito cedo recebi muitos nãos como: não vá a escola, não brinque com outras crianças, não ria, não coma, não tome remédios, e entre outros… Mal sabia que ele era preconceituoso, sempre tive muita vontade de estudar,  mas  como ele  não permitia comecei a estudar somente aos 7 anos, após muita luta de minha mãe. Ela que desde cedo me ensinou a ler e escrever”, conta o rapaz, no site da instituição.

Aledir Maria Silva Santos e os dois filhos com atrofia.
Aledir Maria Silva Santos e os dois filhos com atrofia. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Texto e fotos de Helder Messiahs

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