Com recursos de parceiros privados, o Instituto Alnair tem realizado importante trabalho em Marabá, apoiando pessoas portadoras de distrofia muscular.
De origem hereditária, a doença é caracterizada por uma desordem progressiva dos músculos, que tornam-se fracos e atrofiam com o tempo.
Apoiadas na experiência de convivência diária com seus filhos vítimas da doença, Nair Alves de Jesus – 47 anos (foto ao lado) e Aledir Maria Silva Santos 37 anos) firmaram compromisso de criar a ONG, destinada exclusivamente a apoiar os primogênitos, além de outras pessoas portadoras da enfermidade.
O primeiro passo, depois de instituída a entidade, foi conseguir ultrapassar todos os preconceitos, conforme narra Aledir, mãe de dois filhos portadores de distrodia.
De todas as distrofias musculares, a mais comum é a de Duchenne.
“A distrofia muscular de Duchenne é uma forma de distrofia muscular que piora rapidamente. Outras distrofias musculares (como a distrofia muscular de Becker) evoluem muito mais lentamente. A de Duchenne é causada por um gene defeituoso da distrofina (uma proteína dos músculos). Entretanto, ela normalmente ocorre em pessoas sem um histórico familiar conhecido da doença. Devido à forma em que a doença é herdada, os homens têm maior probabilidade de desenvolver os sintomas do que as mulheres”m conta Nair, do alto de sua experiência com a doença dos filhos.
A distrofia muscular de Duchenne ocorre em aproximadamente 1 em cada 3.600 meninos. Como é uma doença hereditária, os riscos incluem um histórico familiar de distrofia muscular de Duchenne.
Um dos filhos de Nair, o jovem Elcklym Santos (foto abaixo) sonha em ser advogado, já tendo experimentado, com sucesso, vestibulares de Agronomia (Ufra) e Direito (UFPA).
“Tenho 24 anos, e já nasci com Distrofia Muscular. Comecei a dar os primeiros passos aos 4 anos. De todos os problemas que enfrentei, conviver com o preconceito em minha casa foi a pior parte, pois meu pai não aceitava minha condição física, pois pra ele eu nunca teria futuro e desde muito cedo recebi muitos nãos como: não vá a escola, não brinque com outras crianças, não ria, não coma, não tome remédios, e entre outros… Mal sabia que ele era preconceituoso, sempre tive muita vontade de estudar, mas como ele não permitia comecei a estudar somente aos 7 anos, após muita luta de minha mãe. Ela que desde cedo me ensinou a ler e escrever”, conta o rapaz, no site da instituição.
Texto e fotos de Helder Messiahs
